Спинальная мышечная атрофия — очень страшная болезнь. Она поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер. И на фоне СМА Андрею требовалась дорогая и сложная операция на почке, которую согласились провести московские хирурги. В итоге он перенес не одну, а две операции. Люди собрали деньги.
– Андрей, ты писал, что операция была огромным риском для тебя. Тем не менее, ты на нее отважился? Был ли в ней смысл с сегодняшней точки зрения?
– Да, смысл был, операция мне очень сильно помогла. Сейчас чувствую себя очень хорошо, и, конечно, не очень хочется вспоминать про пережитое. Просто это очень трудный путь, и я, наверное, больше не решился бы ни на одну операцию. У меня теперь жизнь, где нет боли, мне не нужны обезболивающие. Я спокойно ложусь на правый бок. Я спокойно могу выпить огромное количество жидкости, и никакой боли у меня не будет. А раньше, если я выпивал за один раз, например, граммов 300 воды, для меня наступал настоящий ад.
Сейчас я нахожусь под наблюдением. Я уже съездил в Брест и сдал анализы. Через три месяца после этого нужно сделать УЗИ, потом еще где-то через полгода – КТ с контрастом. Это нужно, чтобы проследить, всё ли у меня хорошо.
– Первоначально ты говорил об одной операции, но потом понадобилась вторая.
– И вторая оказалась намного более сложной. После первой операции восстановление было терпимым. Но после второй я думал, что умру. Было нереально тяжело – сердце сбивалось с ритма, слабость, тошнило. Первую ночь и врачи, и персонал клиники сидели со мной, наблюдали, так как я был очень плох. Там за трудными пациентами в любое время дня и ночи пристально присматривают. Только опыт специалистов с нашей болезнью помог мне выжить!
Там все были готовы к любой ситуации, которая могла произойти со мной. Все медики, которые меня окружали в клинике, умели работать с пациентами со СМА – некоторые действия со мной они выполняли даже лучше мамы, хотя у мамы 34 года опыта обращения со мной.
А потом, когда после второй операции вернулся домой, мне еще долго было плоховато, внутри при движении все болело. Повернуться – тяжело, нагнуться вперед – тяжело, любые движения доставляли болевые ощущения… Со временем это прошло. Выходить на улицу было очень тяжело! Поэтому я не выходил, старался больше времени проводить дома с пользой. А потом, когда уже поехали в третий раз – снимать все, уже было несложно. На второй день после того, как меня выписали, я спокойно пошел гулять по Москве, мне очень понравилось гулять по улицам.
Я даже забывал фоткать, настолько мне было интересно. Для меня многие улицы, здания – это просто что-то нереальное, то, что я видел только в фильмах. Еще я впервые поехал поездом… Было очень необычно… и классно! Теперь я обожаю поезда. Очень все удобно сделано для нас колясочников. Хотя я очень боялся, что могу не попасть на поезд.
Сейчас я много учусь, друзья зовут гулять. Но, как-то привык уже дома сидеть, особо не хочется куда-то выбираться. Но, буду бороться с этой ленью, гулять нужно!
– Андрей, ожидал ли ты, что получится собрать такие суммы и так быстро?
– До того, как решиться на это, я общался со многими людьми, и даже во время начала сбора спрашивал совета, узнавал их опыт. И тогда один знакомый, человек с большим опытом, меня сильно огорчил, сказав, что вряд ли у меня получится пройти весь путь, а если и получится, то это будет очень долго, возможно, не один даже год!
Я, конечно, не расстраивался, потому что моя команда всегда поддерживала меня и мои волонтеры, которые мне помогали, всегда были со мной и говорили: «Не слушать, а верить, что все будет хорошо!».
Мне очень помогла моя сестра, которая много делала для скорейшего достижения цели. Она волонтер, помогала многим и меня тоже не бросила. Также мне помогала моя подруга Анастасия Хмарова. Еще в нашей команде была девочка Варвара. Всем волонтерам огромное спасибо, а также тем, кто помогал деньгами – понятно, я здесь не могу назвать всех поименно. Вы подарили мне новую жизнь!
– Какие сейчас планы на эту новую жизнь?
– Сейчас у меня много целей, буду стараться реализовывать свои мечты! Мне очень понравилось путешествовать поездом, поэтому в следующем году, когда будет тепло, и я уже полностью восстановлюсь, обязательно съезжу в Москву, но уже погулять, посмотреть город. Также я мечтаю наконец-то осуществить свою мечту и побывать на Минск арене, на матче Динамо Минск. Я очень люблю хоккей с детства! И, конечно, много других планов на будущее, за которое я очень благодарен всем вам! Именно благодаря вам у меня есть это будущее! Огромное спасибо всем за все! Вы все мне очень помогли, и я никогда это не забуду!
Дневник
Все это время, от начала сбора денег до сегодняшнего дня, Андрей ведет свою страничку в инстаграм, иногда очень подробно описывая свои состояния и действия. Это словно его дневник. Давайте посмотрим, что ощущал человек перед опасными операциями. Ведь с СМА ему не просто их перенести.
Я просто очень сильно боюсь
21 февраля
Чем ближе к операции, тем сложнее становится психологически, очень много разных мыслей, и, конечно, эти мысли не очень хорошие. К чему это – мне понятно: скоро закончится моя жизнь… тебе осталось жить совсем немного. Конечно, я пытаюсь справиться, пытаюсь не думать, отвлекаться, чем-то заниматься, но, правда, это очень тяжело! Если кто-то может поделиться, как у него проходило время ожидания операции, я был бы очень рад. Хотелось бы узнать кто как справляется с подобной ситуацией? Или может быть только у меня так? Может быть, я просто очень сильно боюсь.
7 марта
Это просто какое-то проклятие. Мы в понедельник уже настроены были ехать в Москву, уже собрали вещи, купили страховку. Не знаю, как это случилось, может быть врач принес, когда делал ЭКГ, или может быть мама, когда ходила к врачам… и у меня появился небольшой насморк. Я сообщил об этом врачу, и он сказал, что сейчас нельзя делать операцию. Нужно перенести, чтобы я поправился!
19 марта
Через 11 часов операция, как-то вообще не хочется ничего говорить и просто хочется помолчать… Мне совсем недавно сделали укол в живот.
Не привык сдаваться
25 марта
Сегодня попробовал сесть с трубочкой, это очень сложно и опасно с моей болезнью, потому что очень непросто садиться, когда у тебя СМА, но я не привык сдаваться, впереди финальная операция.
26 марта
…К сожалению, отказались сделать скидку на вторую операцию 20%. Нам еще на вторую операцию с учетом сметы минус остаток в больнице от первой операции – 1 217 072 (российских) рублей… К сожалению, нам придется сделать еще один сбор на вторую операцию.
26 марта
Нам предстоит вторая операция, радует только, что это точно последняя, сейчас мне приходится жить с трубочкой, и это на самом деле очень тяжело с моей основной болезнью. Ну конечно, я держусь.
28 марта
Первый день в больнице за пару часов до операции! На самом деле, было очень много мыслей, и, честно говоря, я не спал всю ночь до операции, просто не мог уснуть, очень много думал. Думал что, это уже последний день, и что я еще могу сделать за пару часов, которые у меня остались?! И я решил: хочу сказать огромное спасибо Богу за то, что дал мне прожить 34 года… Я много молился за день до операции… В день операции мне почему-то совсем не было страшно, я понимал, что от меня уже ничего не зависит! И вот сейчас вторая решающая, уже последняя операция! Хотя я эту операцию немного побаиваюсь, потому что для меня она немного сложнее. Но у меня все равно выбора нет, поэтому, нужно принять то, что есть.
29 марта
Комментарий Светланы Головко:
Андрея я знаю уже много лет. Когда нас познакомили, я увидела очень открытый и добродушный взгляд. Андрей просто жаждал общения. Каждую нашу встречу на его лице сияет улыбка, он рад новым знакомствам и активностям. Часто мы проводили время вместе с друзьями – поездки на природу, игры в «настолки» или просто посиделки в кафе и, несмотря на физическое состояние, Андрей был душой компании, всегда принимал активное участие и заряжал всех своим оптимизмом.
Почему я говорю «был» – он такой и остается, конечно же. Стойко переносит все сложившиеся обстоятельства, переносит боль и все тяготы операции. И мы все обязательно должны помочь ему выздороветь. Пройти этот последний этап лечения, чтобы боль насовсем оставила его.
Впервые за 10 лет съел соленый огурец
30 марта
Как изменилась моя жизнь после первой операции. У меня ушли боли, мне стало можно кушать то, чего нельзя было много лет. Я, кстати, попробовал много вредного за последние дни) Я 10 лет держался и не кушал соленых огурцов, и вот вчера попробовал кусочек, и это было нереально вкусно! Конечно, может быть для кого-то это ерунда, но для меня это круто, потому что я держался 10 лет.
Конечно, сейчас есть большие ограничения в плане свободы. Мне приходится много лежать, потому что двигаться с трубкой очень тяжело. Чтобы сесть – это просто как пройти квест…
4 апреля
На 6 мая назначена операция. Меня радует, что это будет последняя операция в моей жизни. Ну, я так надеюсь, потому что я не люблю операции и не хочу больше когда-либо с ними пересекаться. Честно говоря, мне очень страшно, сейчас мне кажется, что вторую операцию я уже тяжело перенесу. Но она нужна мне очень.
10 апреля
Очень тяжело находиться дома, когда на улице уже весна. Немного вчера вспомнил хороших моментов, как много гулял, где был. И решил, что когда снимут трубочку, сразу куда-нибудь поеду просто погулять до самой ночи. Но конечно, очень тяжело психологически. Ожидание второй операции очень сильно на меня давит. Но все же я надеюсь, что все будет хорошо, и я смогу ее пережить.
У меня много планов на эту жизнь
16 апреля
День был очень насыщенным, было много общения, даже из Америки мне позвонили и поддержали добрым советом и словом. Впереди у нас вторая операция. И конечно, после нее будет уже другая жизнь, более активная, более яркая. У меня много планов и целей на эту жизнь. Я много учусь. И конечно очень хотелось бы, чтобы мои знания не пропали и только дальше росли.
Но сейчас я бы хотел рассказать о детской мечте, которая была не только у меня. Я очень любил Новый год. Точнее, мы с братом. Почему-то этот день был особенным. И вот однажды мечтали, что когда-нибудь встретим Новый год в заснеженной Финляндии. Чтобы было много снега. Мы так не любим снег. Но почему-то именно в этот день, на Новый год, он для нас является волшебным. Просто нравится сидеть и смотреть как идет снег, мигают огоньки.
И вот если все получится, и я поправлюсь, я пообещал брату, что мы выполним эту мечту. Брат очень мечтал увидеть настоящего Санта Клауса. Это сейчас мы понимаем, что его не существует. Но тогда он казался настоящим, и была мечта его увидеть.
19 апреля
Я сейчас стараюсь много читать. Учу потихоньку английский язык. Пробую заниматься 3D-моделированием. Стараюсь получать какие-то знания, после операции думаю устроиться в одну IT-компанию… вообще, много планов, мыслей. Кстати, после первой операции я набрал немного веса. Ну, конечно, сумоистом не стал) но все равно килограммов 28 уже вешу!
Обязательно погуляю под дождем
21 апреля
Сейчас на улице у нас идет дождь, для кого-то это навевает грусть, кто-то не любит дождь, потому что не можешь выйти погулять или пойти по своим делам, а я наоборот люблю дождь, люблю смотреть в окно, люблю слушать шум дождя. После второй операции, когда уже у меня будет все идеально, я обязательно погуляю под дождем.
5 мая
Мы уже в больнице. Я сдал уже кучу анализов. Много пробирок крови брали. Здесь берут детской бабочкой, и было совсем не больно. По плану, завтра утром операция, и я буду в реанимации до вторника… Люди там хорошие, и я не боюсь. Но сам себе говорю: «Соберись, тряпка! Нужно пережить последнюю операцию и поедешь домой!».
5 мая
Что-то я очень сильно переживаю. Первая операция прошла легко в плане волнения. А сейчас у меня предчувствие нехорошее. Не знаю, почему, но не могу объяснить это. Пытаюсь справиться с волнением. Но что-то плохо пока выходит. Операция будет завтра с утра. Будем верить, что все будет хорошо.
Был на грани смерти
10 мая
Долго от меня не было вестей. Почему? Я был на грани смерти, можно сказать. Вторая операция оказалась слишком тяжелой для меня. Два дня я не мог даже поговорить, не мог открыть глаза. Было очень тяжело.
Мне нужно будет долго восстанавливаться, потому что из-за своей основной болезни СМА я очень тяжело перенес операцию. У меня была сильная рвота, почти до остановки сердца. Я реально думал, что умру. Просто вообще не было сил.
В среду мне помогли избавиться от рвоты, от проблем с сердцем. Посадили меня. Голова кружилась. Есть не мог.
Но хорошие люди сказали: «Здесь не умирают». Подбирали мне питание, которое смог принять мой организм и не блевать. Мне к утру четверга стало уже нормально. Понаблюдали, и решили, что лучше, можно домой. Восстановление будет долгим, СМА это сильная зараза…
17 мая
Давно не писал, не потому что я лентяй. Просто мне пока это нелегко. Конечно, я уже понемногу восстанавливаюсь. Вся сложность была, конечно, в моей основной болезни СМА, она меня хотела отправить на тот свет, но я смог, я выдержал.
Я бы, наверное, уже на третью операцию не согласился. Слава Богу, ее не будет. Дальше только восстановление и счастливая жизнь. Еще два месяца придется помучиться, у меня много швов, и каждое движение мне доставляет боль. Внутри меня находится трубочка, чтобы мой проток был прямым, а не буквой S, как был.
Мы еще раз поедем в клинику, меня там госпитализируют на день-два по ситуации, с меня уберут все лишнее, проведут обследование, и все – отпустят домой здорового и счастливого.
Талисман
2 июня
Хочу показать вам мой талисман. Он был со мной на двух операциях. Не знаю почему, но я всегда считал, что эта подушка приносит мне удачу. Анестезиологи не были против, чтобы я ее взял в операционную. Когда я ехал на первую операцию, я решил, что должен взять именно эту подушку с собой. Сейчас, когда я прошел две операции с ней, для меня это самая любимая подушка, и уже как талисман.
3 июля
Ну что? Все закончено! Все операции прошел! Ураааааааа) обследование прошел! Остается только наблюдаться иногда, чтобы проблема не вернулась. Мы едем домой! Я очень рад, что выдержал… Огромное спасибо всем вам за все, что вы сделали для меня!
21 июля
Очень волновался! Еще не знал, как смогу забраться на поезд?! Как смогу попасть в свое купе?) А может вообще меня не возьмут на поезд с электроколяской. Вот такие мысли меня посещали) Но все оказалось очень даже удобно и легко. Очень понравилось ездить поездом.
Читайте также о интересной семье из Берёзовского района:
Спать над четырьмя ульями пчёл: домашний санаторий создал пчеловод
